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媽媽在喂妞妞喝稀飯。

不會(huì)說(shuō)話、眼睛看不見(jiàn)、時(shí)有癲癇發(fā)作……
    新生兒懵懂地來(lái)到世界，本應(yīng)在父母的呵護(hù)下健康成長(zhǎng)，然而省城一名2歲女寶寶妞妞卻重病纏身，生命受到巨大的威脅。不會(huì)說(shuō)話、不會(huì)嚼東西、不會(huì)便便、坐不住、頭也抬不起、眼睛看不見(jiàn)、耳朵分辨力特別低、時(shí)有癲癇發(fā)作、犯病時(shí)瞬間就睡著了，而且身體軟如面條……
    “北京各大醫(yī)院我都跑遍了，檢查得知小腦萎縮，但就是得不到確切的病因?！焙⒆拥陌职峙硐壬鎸?duì)孩子的這種病一籌莫展，他向本報(bào)求助，希望有這方面的醫(yī)生或者見(jiàn)過(guò)這種病癥的好心人看到報(bào)紙后能幫幫他的孩子?！澳呐陆o我一些建議，我都會(huì)感激不盡的?！迸硐壬l(fā)出誠(chéng)摯的呼喚。
幸福家庭蒙陰影
    10月18日，記者在彭先生家，見(jiàn)到了可愛(ài)的妞妞。圓圓的眼睛、白嫩的皮膚，胖嘟嘟的妞妞依偎在媽媽懷里，有時(shí)還會(huì)附和著媽媽說(shuō)的話嗯嗯啊啊。妞妞表面上看著和正常小孩沒(méi)有什么兩樣，可是由于大小腦萎縮，腦白質(zhì)發(fā)育不良，目前吃喝拉撒一切都得依靠爸爸媽媽來(lái)料理?！拔壹益ゆげ粫?huì)嚼東西，就連身體不舒服都不會(huì)表示……”彭先生心痛地說(shuō)著，淚水在眼睛里打轉(zhuǎn)。
    2013年10月8日，妞妞在家人的期盼下出生。“當(dāng)時(shí)醫(yī)院檢查表示孩子很健康。”妞妞的媽媽說(shuō)。妞妞的到來(lái)讓他們?nèi)乙欢瘸錆M了歡喜。
    然而，命運(yùn)竟是那么不盡如人意。孩子出生3個(gè)月后，事情出乎他們意料，幸福瞬間消散，取而代之的是說(shuō)不出的苦澀。妞妞媽媽告訴記者，在孩子出生3個(gè)月時(shí)，腦袋抬不起來(lái)，家人以為是隨孩子的爸爸身體不太好，就沒(méi)太在意。直至4個(gè)月，孩子頭還是抬不起來(lái)，而且還伴有顫搐、驚厥。5個(gè)半月左右，情況就更嚴(yán)重了，孩子拳頭緊握，大小便不正常，而且別的小孩3個(gè)月應(yīng)該會(huì)翻身了，可妞妞不會(huì)。之后，彭先生趕緊帶上妞妞去省兒童醫(yī)院檢查，結(jié)果顯示大小腦萎縮，有異常放電。隨后，在醫(yī)生建議下注射了4個(gè)月鼠神經(jīng)生長(zhǎng)因子?！翱墒?，治療一段時(shí)間后竟不見(jiàn)好轉(zhuǎn)?！辨ゆさ膵寢寕牡卣f(shuō)道。
    直至去年5月份，也就是孩子出生7個(gè)月左右時(shí)，妞妞的眼睛也看不見(jiàn)了。當(dāng)時(shí)，妞妞媽媽在孩子頭頂?shù)踔鴼馇?，每天早上都?huì)移動(dòng)氫氣球逗孩子玩，可是一連幾天妞妞都沒(méi)反應(yīng)。于是，她瘋了似的試驗(yàn)多次，可妞妞竟還是沒(méi)有一點(diǎn)反應(yīng)。為此妞妞媽媽不知流了多少眼淚。
四處求醫(yī)無(wú)法確定病因
    去年9月份，彭先生毅然辭去工作，夫婦二人帶著孩子踏上了北上求醫(yī)之路。在北京兒童醫(yī)院診斷書上，結(jié)果顯示孩子小腦萎縮并伴有癲癇，視神經(jīng)不通、聽(tīng)力有障礙，智力檢測(cè)結(jié)果為10分，而滿分是100分。
    聽(tīng)說(shuō)腦干細(xì)胞移植也許有用，彭先生便趕赴中國(guó)人民解放軍海軍總醫(yī)院，為孩子進(jìn)行了腦干細(xì)胞移植術(shù)?！翱墒鞘中g(shù)一年了，病情還是沒(méi)見(jiàn)好轉(zhuǎn)?！迸硐壬f(shuō)，多家醫(yī)院都檢查出孩子小腦萎縮，但就是不知道是什么原因引起的。
    為了查病因，彭先生輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院給孩子做了溶酶體檢查、染色體檢查，結(jié)果均顯示正常。在遺傳代謝基因檢查結(jié)果中顯示有個(gè)基因突變，導(dǎo)致第251號(hào)氨基酸由Ser變?yōu)锳rg，與異戌酸血癥相關(guān)，但為隱性雜合子，因此排除了該病。在線粒體相關(guān)多系統(tǒng)疾病基因檢查中，結(jié)果顯示有Leber綜合征，但結(jié)合孩子的病情也基本上排除了該病。“我真的是走投無(wú)路了，都不知道該去哪檢查了?！迸硐壬袣鉄o(wú)力地說(shuō)道。
孩子隨時(shí)都可能離開(kāi)
    在妞妞家里的床頭前，備著體溫計(jì)等必需品，妞妞媽媽時(shí)不時(shí)就會(huì)摸一下妞妞的額頭，時(shí)刻關(guān)注她的體溫變化。
    彭先生和妻子小心翼翼、無(wú)微不至地呵護(hù)著妞妞。談到夫婦二人對(duì)妞妞的付出時(shí)，彭先生眼角閃過(guò)一絲喜悅，激動(dòng)地說(shuō)：“妞妞能感覺(jué)到我們倆的存在?！迸硐壬貞浀?，有次，朋友結(jié)婚，妞妞媽媽去隨禮，妞妞只能讓奶奶幫忙看管。但他還是有些不放心，趁著中午休息時(shí)間趕回來(lái)，結(jié)果孩子就是不吃飯，也不睡覺(jué)，哭個(gè)不停?？墒?，當(dāng)他給妞妞喂奶時(shí)，妞妞就乖乖地喝了，真是讓他哭笑不得。
    在彭先生提供的診斷書中，記者看到好幾張病危通知單，“現(xiàn)在，小孩根本沒(méi)有抵抗力，加之天天躺著容易得肺炎，光今年就已經(jīng)住了3次院了?！辨ゆ寢屨f(shuō)，孩子喉嚨里只要稍微有點(diǎn)呼嚕聲，用不了半小時(shí)就馬上傳染到肺部了，如果不及時(shí)去醫(yī)院就會(huì)有生命危險(xiǎn)?！拔业脮r(shí)時(shí)刻刻看著她，醫(yī)生說(shuō)孩子隨時(shí)有可能自己就睡過(guò)去了?！闭f(shuō)到痛心處，妞妞媽媽的眼淚像斷了線的珠子一樣嘩嘩地流著，不由得將孩子抱得更緊了些。
    為了給孩子治病，彭先生夫婦四處求醫(yī)，他們平時(shí)會(huì)關(guān)注一些討論各種疑難雜癥的QQ群，向其他病人家屬探討經(jīng)驗(yàn)，哪怕一絲希望都不想放過(guò)。
病情惡化盼“高手”相助
    彭先生說(shuō)，經(jīng)過(guò)幾次檢查，醫(yī)院作出的結(jié)論就是，孩子的病情還在逐步惡化?！鞍l(fā)病時(shí)手心緊握，有些抽搐?？偸歉蓯盒模滞虏怀鰜?lái)，然后咬嘴巴，有時(shí)都咬得出血了，我生怕她把舌頭咬了。”妞妞媽媽說(shuō)，孩子犯病有時(shí)連奶都不會(huì)喝，眼瞅著孩子餓得哇哇叫，但就是吃不進(jìn)去，看著真叫人心疼。
    目前，最令人擔(dān)憂的還是妞妞的病情，她時(shí)刻在與病魔作斗爭(zhēng)。據(jù)彭先生講述，最近，小孩有個(gè)怪毛病頻繁發(fā)生，那就是剛剛還玩得特別好，突然間就睡著了，除了有呼吸以外其他都沒(méi)有意識(shí)，怎么搖都搖不醒，身體隨之變軟，等10多分鐘孩子醒來(lái)后，就又恢復(fù)正常了?！艾F(xiàn)在，孩子病一次身上就越發(fā)虛弱，就連我都不會(huì)抱孩子了，想抱妞妞了，也不敢抱?！迸硐壬f(shuō)。
    “孩子病一回，我們就想盡一切辦法救一回，不管花多少錢，哪怕我們貸上款借上錢也要給孩子看病，只是我倆現(xiàn)在就不知道該去哪給孩子看好了。”彭先生希望通過(guò)本報(bào)找到能治療這種怪病的“高手”，把妞妞從病痛中解救出來(lái)。
    有意者請(qǐng)撥打本報(bào)熱線電話：0351-4295678或者致電彭先生本人，聯(lián)系電話：15935116937。