醫(yī)生給小科豪排鐵
尋TA人:蘇李雄TA:能夠提供跟兒子骨髓型號(hào)相匹配的好心人
尋TA啟事
我叫蘇李雄,我兒子蘇科豪2012年被確診為地中海貧血癥,平時(shí)一直靠輸血、排鐵等來(lái)維持生命。醫(yī)生說(shuō),最佳治療年齡在5歲到10歲,現(xiàn)在孩子已經(jīng)5歲了,3年來(lái),我已經(jīng)到中華骨髓庫(kù)先后做了6次骨髓配對(duì)測(cè)試,可每次都失望而歸。我希望通過(guò)報(bào)紙尋找和我兒子骨髓型號(hào)匹配的人,請(qǐng)救救孩子。
記者核實(shí):
7月31日,在太原當(dāng)廚師的蘇李雄抱著厚厚一疊材料來(lái)到本報(bào)辦公室,慢慢講起了自己身患地中海貧血癥的孩子。
孩子患上地中海貧血癥希望找到與他骨髓型號(hào)匹配的人
2012年時(shí),他和愛(ài)人在老家廣州信宜市發(fā)現(xiàn)兩歲的兒子蘇科豪不太愛(ài)吃飯,而且臉色發(fā)白,精神不振,帶孩子去廣州大醫(yī)院檢查發(fā)現(xiàn),孩子患上了地中海貧血癥。醫(yī)生還對(duì)他們夫妻倆做了測(cè)試,結(jié)果顯示他們含有地中海貧血癥基因,但骨髓跟兒子不匹配,所以不能移植。
醫(yī)生推薦他去中華骨髓庫(kù)做配型,骨髓庫(kù)每半年更新一次。他從2012年到今年,已經(jīng)先后做了6次骨髓型號(hào)的配型,均未成功,更遺憾的是,其中一個(gè)配型對(duì)象在十幾項(xiàng)比對(duì)結(jié)果中,僅有兩個(gè)細(xì)節(jié)未能對(duì)上?!爸灰幸稽c(diǎn)不一樣,就匹配不了,就不能做骨髓移植手術(shù)。”蘇李雄說(shuō),骨髓配對(duì)測(cè)試先做低分結(jié)果的比對(duì),如果成功再做高分結(jié)果的比對(duì),如果都成功才能算配對(duì)成功,才具備移植的條件。
移植骨髓是地中海貧血癥的有效治療辦法,在沒(méi)有移植骨髓前,必須每隔20天做一次輸血,輸血后要每天做排鐵治療?!耙淮闻盆F過(guò)程就得10小時(shí),天天都得做,小孩剛開(kāi)始哭鬧得特別厲害,現(xiàn)在都已經(jīng)不哭了,他也知道哭也沒(méi)有用?!碧K李雄說(shuō),孩子的胳膊上、肚子上,都是密密麻麻的針眼,看著就讓人心疼。“一次配對(duì)得6500多元,每月的輸血和排鐵得兩三千元?!碧K李雄在太原一家飯店做廚師長(zhǎng),雖然每個(gè)月大幾千元的收入不算低,但也僅能維持孩子目前的治療,如果要做手術(shù),保守估計(jì)得35萬(wàn)元,還不包括術(shù)后費(fèi)用。但是,如果不治療、不輸血的話,孩子就很難活過(guò)10歲,如果長(zhǎng)時(shí)間輸血的話,體內(nèi)又可能有鐵沉積,時(shí)間越長(zhǎng)越不利于將來(lái)做骨髓移植手術(shù)。
這些都讓蘇李雄把希望寄托在了骨髓移植上?!艾F(xiàn)在,能夠找到跟我兒子骨髓型號(hào)相同的人,是我最盼望的事。”蘇李雄說(shuō),他希望看到報(bào)道的人或者骨髓庫(kù)的工作人員,能夠幫幫他。
那么,普通人或者骨髓庫(kù)的工作人員怎么能幫上他呢?蘇李雄說(shuō),如果是普通市民,可以成為中華骨髓庫(kù)的志愿者,如果是其他骨髓庫(kù)的工作人員,可以和兒子的骨髓型號(hào)做出對(duì)比?!熬璜I(xiàn)骨髓的志愿者多了,找到的可能性就大。老家有個(gè)孩子就是找到了完全相符的志愿者,才做了手術(shù)!”
為了幫5歲的孩子單位、同行、老鄉(xiāng)紛紛伸援手
蘇李雄手機(jī)里的照片,大多是5歲的小科豪在做治療的樣子。說(shuō)起兒子,他就特別心碎,“有時(shí)候,兒子會(huì)問(wèn)我,為什么他需要每天打針10小時(shí),其他小朋友就不需要,是他做錯(cuò)了什么事情嗎?聽(tīng)著兒子的話,我的心就像撕碎了一樣。”
為了治好兒子,蘇李雄在飯店不敢松懈,兢兢業(yè)業(yè)干活掙錢,愛(ài)人陪兒子在廣東老家治療。
說(shuō)起飯店同事和太原人的好,蘇李雄充滿了感激,飯店領(lǐng)導(dǎo)不僅派人前去廣東探望孩子,還先后組織員工捐款、飯店方出資,共捐給他10余萬(wàn)元。而且,不少餐飲業(yè)的同行也伸出援手,“每隔幾天,就會(huì)有人把善款送到飯店,還有人直接通過(guò)微信發(fā)紅包給我?!?/p>
在老家廣東信宜市,老鄉(xiāng)們也先后為他兒子舉辦了二十多場(chǎng)義賣會(huì)。
他把自己的事情貼在騰訊公益上。在“地貧病男童兩地求血”的項(xiàng)目上,捐款額度已經(jīng)達(dá)78960.55元,捐款人數(shù)656人。
……
蘇李雄說(shuō),大家都這么支持他,他一定想辦法把孩子治好。
如果你愿意幫助這位心碎的父親,幫助5歲的蘇科豪,請(qǐng)成為中華骨髓庫(kù)的志愿者,如果你有這方面的信息,也可以撥打本報(bào)熱線4286666聯(lián)系我們。
○常識(shí)檔案
地中海貧血癥
最早發(fā)現(xiàn)于地中海區(qū)域,所以被稱為地中海貧血癥。實(shí)際上,該病遍布世界各地,以地中海地區(qū)、中非洲、亞洲、南太平洋地區(qū)發(fā)病人數(shù)較多。
在我國(guó),以廣東、廣西、貴州、四川居多。這是一類由于常染色體遺傳性缺陷,引起珠蛋白鏈合成障礙,使一種或幾種珠蛋白數(shù)量不足或完全缺乏,導(dǎo)致紅細(xì)胞被溶解破壞的溶血性貧血。
本報(bào)記者 宋俊峰
責(zé)任編輯:付基恒