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    今日是第27個(gè)“世界血友病日”，記者從山醫(yī)大二院舉辦的宣傳活動(dòng)中了解到，我省血友病患者預(yù)計(jì)有3000多人，實(shí)際在山西省血友病診療中心登記上報(bào)的卻只有456例，近九成的患者仍處于漏診和誤診中，沒(méi)有得到及時(shí)和正確治療?！半m然血友病不能根治，但若保證終身輸注凝血因子，患者就能享受到與正常人一樣的生活，還能工作學(xué)習(xí)?！被顒?dòng)現(xiàn)場(chǎng)，山醫(yī)大二院血液科主任楊林花介紹，該院自2009年成立山西省血友病診療中心以來(lái)，為增加患者注冊(cè)數(shù)量，讓患者能夠接受更加專(zhuān)業(yè)、正確的治療，中心對(duì)市級(jí)診療機(jī)構(gòu)的信息登記、統(tǒng)計(jì)和報(bào)送工作進(jìn)行了統(tǒng)一指導(dǎo)，并通過(guò)培訓(xùn)血友病相關(guān)知識(shí)，幫助基層人員明晰血友病的診斷、處理流程，來(lái)避免漏診及誤診。

　　然而，截至目前，山西省血友病診療中心共完成血友病病例登記僅上報(bào)456例?！皳?jù)推算，全省血友病患者應(yīng)有3000多人，這和患者登記數(shù)量有很大出入?！睏盍只ń榻B，血友病一旦確診，就將成為終身疾病，盡管目前并無(wú)根治性治療措施，但是在兒童患病之初，通過(guò)對(duì)癥治療，減少關(guān)節(jié)出血，可以大大降低血友病患者的致殘率，讓他們像正常人一樣求學(xué)、求職，真正融入社會(huì)。

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　　血友病傳男不傳女基因篩查可阻斷遺傳鏈

　　血友病是一種由于血液中某些凝血因子的缺乏，而導(dǎo)致患者產(chǎn)生嚴(yán)重凝血障礙的遺傳性出血性疾病，其發(fā)病率在1/15000左右。出血是血友病的主要臨床表現(xiàn)，患者自發(fā)或輕微外傷就會(huì)滲血不止，甚至持續(xù)數(shù)天，全身經(jīng)常出現(xiàn)淤斑、血腫，膝、踝等關(guān)節(jié)易出血，反復(fù)出血可致關(guān)節(jié)畸形?！把巡〉闹虏』蛟赬染色體上，一般媽媽是遺傳者，產(chǎn)前基因篩查可阻斷遺傳鏈?！睏盍只ń榻B，血友病的遺傳方式即通俗的“傳男不傳女”，男性發(fā)病，女性傳遞。倘若孕婦是血友病攜帶者，配偶是健康人，生兒子50%的幾率是患者，生女兒50%的幾率是攜帶者；倘若孕婦是健康人，配偶是患者，生女兒100%是攜帶者，生兒子是健康的，攜帶者不發(fā)病，但是會(huì)遺傳給下一代。楊林花建議，孕婦在生下一個(gè)血友病患者后，生第二胎時(shí)應(yīng)當(dāng)進(jìn)行產(chǎn)前基因篩查。同時(shí)有血友病家族史者或者近親中有常常出血癥狀的，女性都應(yīng)當(dāng)進(jìn)行產(chǎn)前基因篩查，可有效阻斷遺傳鏈。

　　診費(fèi)昂貴求學(xué)受阻患者盼社會(huì)更多關(guān)懷

　　“現(xiàn)在活了大半輩子，也真是賺了?！?月17日，在山醫(yī)大二院舉辦的宣傳活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，69歲的劉先生回顧起自己55年來(lái)的發(fā)病史，感慨不已。劉先生說(shuō)，注射凝血因子是目前治療血友病的最有效方式，2013年以前，血友病還沒(méi)納入大病醫(yī)保范圍，所有費(fèi)用都得自己承擔(dān)，每年在沒(méi)有意外發(fā)生的情況下，最少也得兩三萬(wàn)元的治療費(fèi)。如今，省衛(wèi)生廳、人社廳及各地級(jí)市醫(yī)保給予血友病的政策逐漸好轉(zhuǎn)，但在實(shí)施報(bào)銷(xiāo)中，有多個(gè)地方醫(yī)保面臨政策執(zhí)行不到位的情況，血友病不在大病或沒(méi)納入大病，給終身用藥的血友病人帶來(lái)買(mǎi)藥不能報(bào)銷(xiāo)，不能報(bào)銷(xiāo)就意味著很多病人用不起藥。而由于國(guó)內(nèi)只有4家企業(yè)生產(chǎn)凝血因子，很多地區(qū)買(mǎi)藥也非常困難。劉先生呼吁醫(yī)保政策能對(duì)血友病患者更多傾斜。

　　此外，血友病患者在求學(xué)受教育上也有阻礙。根據(jù)教育部2003年頒布的《普通高等學(xué)校招生體檢工作指導(dǎo)意見(jiàn)》規(guī)定：“患有以下疾病者，學(xué)校可以不予錄?。簢?yán)重的血液、內(nèi)分泌及代謝系統(tǒng)疾病、風(fēng)濕性疾病?！?/p>

　　活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，一個(gè)8歲血友病患者的家長(zhǎng)說(shuō)，很多像他兒子一樣的血友病患者因病情喪失了受教育的機(jī)會(huì)。身患包括血友病在內(nèi)的血液病，又渴望上學(xué)的兒童，成為繼艾滋病、乙肝病毒攜帶者之后的又一特殊群體。不解決上學(xué)難問(wèn)題，今后的就業(yè)、求職、婚戀都將受到影響。（記者 薛琳 通訊員 任曉輝 孟亮）

（原標(biāo)題：近九成血友病患者處于漏診誤診中）